Viernes, 03 de Mayo 2024
A siete días de la fecha límite la Justicia le garantizaría el "medicamento mas caro del mundo" a Nina
La niña padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 y necesita un medicamento llamado Zolgensma antes de cumplir los dos años. La novedad es el informe favorable presentado por la perito forense. Se aguarda la resolución de la jueza.
por Lucas García
Ayer este medio había publicado una nota indicando que a sólo siete días de la fecha límite la Justicia no tenía novedades sobre la resolución del recurso de amparo presentado por la familia de Nina, la niña roldanense que debe acceder al medicamento más caro del mundo antes de cumplir los dos años.
Verónica, madre de Nina, había expresado que “el perito tiene que decir si Nina es apta o no para la medicación. Luego, de acuerdo a su declaración, la jueza toma una decisión y después hay que esperar que paguen el medicamento y luego del pago tarda aproximadamente 20 días en llegar a destino, pero el tiempo se agota y necesitamos una respuesta inmediata’’.
Afortunadamente hubo novedades, porque la perito forense le presentó el informe requerido por la jueza Sylvia Aramberri, y el mismo indica que “es por las consideraciones formuladas, que entiendo que la niña Nina Renata Trueno, portadora de una enfermedad poco frecuente, podría beneficiarse al recibir el tratamiento prescrito por la médica neuróloga tratante".
Ahora, cumplido este paso, la jueza debe resolver el recurso de amparo. Lo positivo es que la magistrada ya tuvo otros casos similares en los cuales terminó fallando a favor. Lo negativo es que Nina cumple dos años el 27 de este mes y como mucho la fecha límite para recibir la medicación podría estirarse un mes más después del cumpleaños.
Aparte, también juegan en contra los tiempos que demora el envío de la droga, que son alrededor de 20 días. De manera que se aguarda la inminente definición de Aramberri para avanzar con la espada de Damocles pendiendo de un hilo.
El recurso de amparo fue presentado en contra de Sancor Salud, la empresa prepaga que no garantizó el medicamento a la niña roldanense. De fallar a favor de Nina la justicia, dicha empresa debería hacerse cargo de su compra. "En caso de que la prepaga no cuente con todos los fondos, el Estado está de garante para completar el costo", dijo Verónica.
¿De qué se trata la enferemdad?
La AME 1 es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Sin tratamiento adecuado la esperanza de vida es mínima.
El influencer Santiago Maratea realizó un documental en donde profundiza esta temática y expone a las obras sociales y prepagas, que por lo general ponen trabas para autorizar este medicamento.
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